Veerkracht en onmacht

Het is weer zover, zo'n avond dat je je laat beinvloeden door de simpele dingetjes op je avondwandeling. Niemand die je gedag zegt, terwijl ik een glimlach of een gesproken woord op zo'n stille thuiswerkdag als deze goed zou kunnen gebruiken. Je favoriete oudjes op je route, die opeens verhuisd zijn, terwijl het al een seniorenflat was. En de tekst op de muur van de hippe strijp S lofts: "In het begin moest ik alles alleen doen"... In mijn melancholische stemming overdacht ik deze zin. "moest ik alles alleen doen..." Ja vroeger kón ik tenminste alles alleen doen. Dat ene woordje kan een wereld van een verschil maken. Denken in mogelijkheden in plaats van in moeten en beperkingen... Toch liet het mij alleen nog maar meer verloren voelen. Waar is de tijd gebleven dat ik zelf mijn boodschappen kon doen, zelf mijn huis kon schoonmaken, überhaupt zelf kon bepalen wanneer ik me verder dan anderhalve km van mijn huis kon begeven...?

Toch brengt het je ook wat, dat afhankelijk zijn. Ik ben tegenwoordig een heuse ster in voorraadbeheer (hoe kan het ook anders met zo'n top opleiding (TU/e beste universiteit NL :D): hoe creatief kun je koken, als je niet elke dag even langs de Appie fietst? Ook heb ik uitstekende relatiemanagement skills ontwikkeld: wonderbaarlijk hoe ik mijn netwerk telkens weer kan mobiliseren (ik noem een concert in de HMH met een apart rolstoelpodium twee weken geleden!). Hoe vet is dat? Dat je van al je vrienden en familie perfecte mantelzorgers kan maken. Van Rijn kan trots op ons zijn! In de week van de eenzaamheid realiseer ik me dat ik het zo slecht nog niet heb. Tuurlijk zijn er eenzame momenten, maar dat is vooral omdat je het oude leventje romantiseert (hoe leuk was die vrijdagavond met uitgaan nou echt met die slechte Brabantse muziek? Of het shoppen in een te drukke binnnenstad? Of dat heen & weer jakkeren met de NS? Of dat ambitieuze nachtwerk? Of dat tweemaandelijkse op vakantie gaan met die klantvriendelijke Ryan Air?) Nee geef mij maar die betrouwbare limited edition Mango Webshop (super voor topbruiloften); het kopje thee met de vakantieverhalen van een vriendin (binnenkort gaat het Bagels&Juices café open om de hoek hiephoi!) en die ontspannen autorit met mijn zus (vroeger had ik me echt niet willen laten rijden uhuh). Heerlijk, mijn kleine maar toch vertrouwde wereldje nu, waarin kleine dingen mij heel erg blij kunnen maken (en helaas ook van streek kunnen maken). Maar ach dat hoort erbij, ik ben immers nog steeds patiënt onder een aardige dosis labiel-makende pijnstilling.

Maar afgelopen vrijdag was het dan eindelijk zover: De expertmeeting van de Nationale Denktank 2013 "Zorg voor Gezondheid", waar ik mij op het operatiebed voor had ingeschreven en uiteindeljk voor was uitgenodigd als ware "zorg-expert". Nadat ik Tobias plus auto had meegesleept naar het bescheiden onderkomen van de Koninklijke Hollandsche Maatschappij der Wetenschappen in Haarlem, werden wij verwelkomd met de mooie boodschap: "denk in veerkracht". Veerkracht is de mate waarin je als patiënt klappen kunt opvangen. Dit zou een deeloplossing zijn voor de zorgproblematiek van de chronisch zieken tussen de 25-64 (en wat nou als je 24 bent?). Patiënten moeten meer veerkrachtig worden: zelf het heft in handen nemen, hun zorg sturen en opletten op de kosten. Nou ben ik wel de laatste die dit concept zou tegenspreken, als mondige zelfsturende patiënt. Ware het niet dat daar wel de mogelijkheid voor moet worden geboden door het zogenaamde systeem. Op dit moment beloont "het systeem" alles behalve veerkrachtigheid. Mijn ervaringen van de afgelopen weken, sinds ik weer zo goed als fulltime werk, hebben mij bijna doen beslissen een uitkering aan te vragen. Het is bedroevend te merken hoe weinig "het systeem" is gebouwd op langdurig zieke mensen, die wéll de mogelijkheid kunnen creeren om deel te nemen aan de maatschappij: een baan, een sociaal leven, een mening. Aan de ene kant wordt er geroepen dat zieken zoveel mogelijk moeten participeren in de samenleving: aan de andere kant word je zowat afgestraft als je i.p.v. van de fysiotherapie naar huis naar je werk wilt worden gebracht (dat notabene even ver weg ligt). Stel je ook maar voor dat patiënten iets zouden kunnen bijdragen aan de samenleving behalve dan een torenhoge zorgrekening. Het maakte mij in ieder geval enorm boos, teleurgesteld, maar gaf me ook een gevoel van onmacht. Dat opboxen tegen bestaande vastgeroeste instituties vreet soms zoveel energie. Energie, die je juist zo hard nodig hebt om beter te worden (en te werken). Deze boodschap van onmacht werd vrijdag, zowaar met wat verbijstering aandachtig ontvangen door Gerlach Cerfontaine en Walter Balestra, een greep van de experts, die onderdeel waren van ons brainstormgroepje. Gelukkig had ook de Nationale Denktank de noodzaak van een paradigmashift ingezien. Onderliggend aan de veerkracht boodschap ligt een denkverandering: Denk niet in ziektes en beperkingen, maar in de kracht van patiënten. Ik hoop dan ook van harte dat ze deze boodschap aankomende 9 december kunnen overbrengen aan minister Schippers!

Zie ook voor de gedachten van de Nationale Denktank 2013: http://www.youtube.com/watch?v=cN1bRnS09CY&feature=youtu.be